▲血友病患者透過非因子藥物將使「預防性治療」變得更容易,血友們治療的時間和空間也不再受限。(採訪撰稿/記者蒲世芸;攝影剪輯/記者陳家豪)

記者蒲世芸/採訪報導

從小就被診斷出罹患A型抗體血友病,想要正常生活,單單只能靠著頻繁打針。王同學說,「如果遇到自發性出血情況就真的沒有別的辦法,只能一直冰敷加上打針。」還好一路走來有家人的陪伴和支持,以及主治醫師的細心照顧,讓他挺過一段段艱難時光。

▲▼重拾人生所有權!  非因子藥物讓血友病患者「預防性治療」更容易             。(圖/記者陳家豪攝)

▲可以和朋友一起打籃球、和同學在學校讀書,對罹患A型抗體血友病的王同學來說,都是相當珍惜的日常。(圖/社團法人中華民國血友病協會提供)

但隨著醫藥發展,為血友病友們帶來了好消息。王同學告訴我們,「自從接觸了預防性治療,施打頻率從每週兩三次,到現在只要一次。」因著醫學上的再突破,使用非凝血因子藥物透過皮下注射,讓血友病友們更加容易接受預防性治療,可以重拾屬於自己的人生所有權,徹底改善血友病患的日常生活。

作為王同學從小到大的主治醫生,三總血友病照護及研究中心主任陳宇欽說,「一路看著他成長,其實他本身因為產生了抗體(關於血友病產生抗體有15%-20%的血友病患是因為基因異常),所以出血就比較頻繁。而且像是這樣有抗體的病人,止血相對不容易,因為打進去的第八凝血因子,很快就會被抗體給中和掉。」現在重度血友病患以預防性治療為主,其中靜脈注射方式會讓血友至少一週要挨針2-3次,長期頻繁打針導致不易找到血管注射,以及靜脈萎縮都成為血友病患沉重的心理負擔,降低了預防性注射的順從性。

▲▼重拾人生所有權!  非因子藥物讓血友病患者「預防性治療」更容易             。(圖/記者陳家豪攝)

▲看著兒子從小到大就要頻繁打針,讓媽媽相當心疼不捨。(圖/社團法人中華民國血友病協會提供)

陳宇欽主任補充,「最常見的出血狀況就是在關節部位發生,如果反覆的關節出血就會導致滑囊膜發炎,軟骨的磨損或是骨頭的破壞,這就是血友病關節病變。如果沒有好好照顧,最後就是坐輪椅甚至是跛足了。」血友病抗體患者除了靜脈注射第八凝血因子的免疫耐受性治療,現在還有另一種新型非凝血因子藥物,讓有抗體的A型患者,能穩定維持血液中濃度達15%,透過皮下注射給藥,藥物半衰期長達27.8天,讓病友可以更自在生活。

▲▼重拾人生所有權!  非因子藥物讓血友病患者「預防性治療」更容易             。(圖/記者陳家豪攝)

▲血友病患者如果反覆關節出血,就會導致滑囊膜發炎、軟骨磨損或是骨頭破壞,甚至嚴重的話很可能造成跛足。(圖/三總血友病照護及研究中心主任陳宇欽提供)

陳宇欽表示,「主要是一種我們叫做人化雙特異性單株抗體,因為第八因子在體內是幫助我們的活性第九因子去活化第十因子,這樣才能讓我們的凝血系統,像瀑布一樣最後形成我們的凝血蛋白。它的優勢第一個是止血效力非常強,它對於第九跟第十因子結合的角度非常好,第二個就是皮下注射,大幅減輕靜脈注射打針負擔。這當中可以看到見證,非常有效!因為有些抗體的病人很興奮來跟我講自己去年一整年,真的是零出血!」非因子藥物的出現,不只對於血友們是令人振奮的好消息,對於醫師和病患的家人更是相當開心。陳宇欽主任也鼓勵患者,只要能做好預防性治療,並選擇適合的給藥方式與頻率,就能降低出血狀況,有效穩定病情,擁有像正常人一樣的人生。

▲▼             。(圖/記者蒲世芸攝)

▲三總血友病照護及研究中心主任陳宇欽表示,新型非凝血因子治療方式可以減少打針頻率,並透過皮下注射給藥,擺脫頻繁打針的夢魘。(圖/記者陳家豪攝)

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Author: ETtoday健康雲 Source: health.ettoday.net